6 de octubre 2022 “Día Mundial de la Parálisis Cerebral”
La Fundación Nido Para Ángeles, pionera en la atención a niños y niñas con Parálisis Cerebral, se une cada 6 de octubre a la conmemoración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, para honrar a todas aquellas personas que viven con esta condición y para abogar por una mejor calidad de vida para esta población y sus familias.
Tener un hijo o hija con parálisis cerebral transforma a la familia, supone una ruptura total del esquema mental que tiene una persona cuando va a ser padre/madre, situación que se agrava si procede de estratos vulnerables, requiriendo urgente respuesta y apoyos, para servicios concretos sociales y psicológicos que les permita curar su duelo y les trace los caminos a seguir. Los niños, niñas adolescentes y jóvenes con parálisis cerebral tienen los mismos derechos que todos y todas, pero afrontan grandes necesidades de apoyo para poder tener una vida con calidad.
En estos 15 años de trabajo ininterrumpidos por la Parálisis Cerebral, podemos afirmar que el 80% de esta población vive en situaciones socioeconómicas de mucha precariedad, en condiciones sanitarias no dignas, afrontando obstáculos para acceder a los servicios de educación, salud/medicina, alimentación adecuada, equipos o herramientas que faciliten sus vidas. Muchos tienen daño físico/motor, cognitivo, comunicacional o una combinación de ellos. Otros pueden presentar trastornos de sueño y de conducta, epilepsia/convulsiones, dolor, escoliosis, entre otros. Si sus condiciones no CAMBIAN, ellos, ellas y sus familias nunca podrán tener una vida digna, con un mínimo de calidad.
Este manifiesto por la garantía de los derechos de esta población en República Dominicana surge de nuestra experiencia y de las investigaciones realizadas de las leyes existentes, del dictamen de organismos acreditados, de las declaraciones internacionales y otros. Este manifiesto tiene como finalidad dar nuestro punto de vista sobre la situación actual de cómo viven las personas con parálisis cerebral en nuestro país, dejando claro que el paradigma del enfoque social de derechos, implica la personalización, el ser equitativo, reconociendo que cada persona es única y que para el ejercicio de sus derechos necesita un abordaje específico de acuerdo con sus necesidades perentorias.
La Fundación Nido para Ángeles espera lograr un futuro mejor para la niñez, adolescencia y juventud con Parálisis Cerebral, forjando un compromiso para que cada persona importe. Lo hemos demostrado en nuestra práctica día a día, pero son miles los que están sin atención. Ser inclusivos significa para nosotros, estar presentes, participar y ayudar a transformar, otorgándoles a ellos y a ellas lo que necesitan, para que puedan llegar a reconocerse como parte del mundo a que pertenecen en igualdad de derechos y oportunidades, para todas y todos por igual.
A continuación, enumeramos solo algunas acciones prioritarias que consideramos podrían cambiar el futuro de estas personas y sus familias. Es preciso resaltar que otra decena de puntos se podrían sumar.
- El Estado Dominicano debe introducir el tema de la inclusión como política pública, al tiempo que se logre transversalizar la discapacidad en la planificación del Estado. En todos los ejercicios de planificación anual de los Ministerios, debe estar presente el tema de la discapacidad con programas y presupuestos.
- Fortalecer en la estructura del censo nacional, los datos que permitan identificar periódica y sistemáticamente qué población vive con discapacidad y con qué tipo de discapacidad.
- Fortalecer el rol de CONADIS aclarándolo y revisando la ley 05-13 que lo crea, así como la aplicabilidad de su mandato especifico, garantizando la aplicación de sus funciones.
- La educación de personas con discapacidad requiere concretar adaptaciones curriculares de los programas educativos, a nivel de escuelas, colegios, educación especial, técnica y educación superior, que se correspondan con los niveles de funcionalidad de la población con discapacidad.
- Garantizar la sostenibilidad de las entidades de atención directa tanto pública como privada, para poder juntos ofrecer servicios de calidad.
- Se requiere de estrategias que aporten las herramientas y las estructuras necesarias para apoyar a los cuidadores principales de personas con discapacidad. Si los cuidadores no están bien, no podremos continuar la labor desde las instituciones, ni en las casas con las familias.
- Los programas de Protección Social deben proporcionar beneficios sociales específicos para personas con discapacidad, dotando de mecanismos de ayuda sin caducidad, para las familias con hijos o hijas que serán dependientes de por vida.
- Considerar un seguro especial a la población con discapacidad que en su mayoría son personas deprimidas económicamente, que toman medicamentos continuos y de por vida. Así mismo, que se incluya a bajo costo los equipos y aditamentos necesarias para sus vidas, tales como férulas, sillas de postura, afos, audífonos, entre otros.
- Ampliar los servicios de atención primaria de salud con profesionales especializados en temas relacionados con la condición de personas con discapacidad, así como programas de rehabilitación y orientación adecuada a las familias, que garanticen la calidad de la atención individualizada.
- Importante contar con una normativa sobre Atención Temprana para dotar al sistema de salud de las herramientas que permitan la prevención y mitigación de nuevos casos de Parálisis Cerebral, muy especialmente en el momento del parto.
- Facilidades o planes de obras de viviendas para la población con discapacidad, priorizando aquellas que viven en condiciones ambientales desfavorables.
- Fomentar que en las universidades se abran carreras enfocadas en el cuidado, la atención y acompañamiento de poblaciones con discapacidad.
- Motivar a las empresas a crear fuertes programas de responsabilidad social que como indica la ley al final de cuenta serán compensados y ayudaran a muchos que lo necesitan.
Nuestro compromiso es con las personas que viven con Parálisis Cerebral, especialmente con aquellas que tienen grandes necesidades de apoyo para sobrellevar su existencia. Por eso nuestro lema “NADA NOS DETIENE”.
Mónika Despradel
Presidente Fundación Nido para Ángeles
