¿Quiénes somos?

La Fundación.

La Fundación Nido para Ángeles desde el 2017 trabaja con el fin de mejorar la calidad de vida de los niños, niñas y jóvenes con Parálisis Cerebral y sus familias. Así como sensibilizar y educar a la población desde una perspectiva de inclusión y garantía de derechos. Creemos en el respeto a las capacidades diferentes de las personas, promovemos que la inclusión es la parte esencial para eliminar o minimizar las barreras que limitan el aprendizaje y la participación social.

Creemos en una sociedad inclusiva, la que valoriza la diversidad humana y fortalece la aceptación de las diferencias individuales. Es dentro de ella que aprendemos a convivir, contribuir y construir juntos un mundo de oportunidades reales (no obligatoriamente iguales) pero si para todos y todas.

QuÉ ES

La Parálisis Cerebral

La parálisis cerebral (PC) es la discapacidad física de carácter permanente y no progresiva, más común en la infancia.

Ésta incide en diversos grados en el movimiento y la postura de los niños y niñas afectados. Desde que iniciamos nuestra misión institucional, queda ampliamente demostrado que la educación, el amor, el apoyo emocional, y las terapias pueden mejorar la condición de esta vulnerable población infantil y juvenil.

La parálisis cerebral es un trastorno neurológico que afecta la psicomotricidad, en particular la postura y el movimiento, lo cual a su vez causa una limitación de la actividad de la persona, atribuida a problemas en el desarrollo cerebral del feto o del niño antes de los tres años de edad. La frecuencia de casos oscila entre los 2.4 casos por cada 1000 niños nacidos y en los niños muy prematuros, estas cifras aumentan a 40-100 por cada 1000 casos.

APROXIMADAMENTE

17 millones de personas poseen la condición en todo el mundo.

¿Cómo afecta físicamente?

La parálisis cerebral puede afectar diversas partes del cuerpo.

  • Cuadriplegia Bilateral
  • Diplegia Bilateral
  • Hemiplegia Bilateral

Ambos brazos y piernas están afectados. Los músculos del tronco, cara y boca también están frecuentemente afectados.

La diplejia se presenta antes de los 3 años de edad, y es un tipo de parálisis cerebral infantil (PCI). Altera la postura y la marcha porque está reducida la movilidad de las piernas, y afecta a la precisión manual por estar disminuida la motricidad fina de las extremidades superiores.

Este tipo afecta el brazo, la mano y a veces la pierna de un solo lado del cuerpo. Los niños con esta forma pueden tener retraso en el aprendizaje del habla, pero la inteligencia suele ser normal.

PARÁLISIS CEREBRAL

Alteraciones asociadas

1 de 10

Tiene trastorno del sueño.

1 de 5

Tiene problemas de controlde saliva.

1 de 4

Es incapaz de hablar.

1 de 5

Tiene discapacidad visual severa.

1 de 4

Tiene epilepsia.

3 de 4

Experimentan dolor.

1 de 4

Tiene problemas de controlde vejiga.

1 de 2

Tiene discapacidad intelectual.

1 de 3

Es incapaz de caminar.

Otros datos importantes:

De por vida.

La parálisis cerebral es una discapacidad permanente. Puede aumentar con la edad y el envejecimiento y ocurre tempranamente.

Severidad.

Los predictores de severidad son más aparentes a los 2 años de edad.

Dolor, alteración y conducta.

En una persona con Parálisis Cerebral, son difíciles de reconocer, evaluar y tratar.

Tratamiento.

Sin rehabilitación y manejo ortopédico, una persona con Parálisis Cerebral puede tener deterioro físico. Un programa integral es necesario para mejorar la calidad de vida.

Ángel Fundador

Sebastián De Jesús Rodríguez Despradel

2000-2020

En el año 2000 la familia Rodríguez Despradel concibió a un niño, que por presentar hipoxia al momento de su nacimiento tuvo una severa parálisis cerebral. Sebastián de Jesús Rodríguez Despradel inspiró a sus padres a formar la Fundación Nido Para Ángeles, en respuesta a las carencias de servicios para atender a personas que padecen esa condición en la República Dominicana.

Después de haber transcurrido casi 20 años, el 26 de junio del año 2020, Sebastián falleció, no sin antes luchar de manera valiente y gladiadora, cada día de su vida, aferrándose a la idea de que “sí se puede”. Este ejemplo de vida motivó a crear esta fundación para que muchos niños, niñas, jóvenes y sus familias ahora se beneficien de los servicios que ofrecemos con alta calidad y excelentes profesionales: educadores, terapeutas, psicólogos y trabajadores sociales,

entre otros eficientes colaboradores que componen nuestro calificado equipo humano.

Sebastián de Jesús Rodríguez Despradel deja las notas más altas existentes y hoy desfila en nuestros corazones con honores colgados en su memoria. Grande, como solo los más grandes, será eternamente para todos nosotros. En Nido Para Angeles, acogimos ese mensaje para convertirlo en misión, y así, Sebastían de Jesús Rodríguez Despradel será recordado como fuente de inspiración, como ángel fundador de un gran legado de incalculable valor para la República Dominicana.

Su alma de ángel nos acompañó de manera constante y fue un bálsamo para todas y todos los que tuvieron el privilegio de conocerlo. ¡Honor a quien honor merece!

Nuestra historia.

La Fundación Nido para Ángeles fundada el 11 de diciembre del año 2007, surgió por iniciativa de un grupo de padres / madres de niños y niñas con Parálisis Cerebral (PC), preocupados por mejorar la calidad de vida de sus hijos/as. La institución comprobó a través de la experiencia que la única manera de impactar el desarrollo positivo de esta población era crear un programa continuo especializado e integral al servicio de los que tuvieran esta condición.

A nivel privado se podían encontrar ofertas relativamente estructuradas para intervenciones oportunas, el diagnóstico y tratamiento, pero estas ofertas estaban disponibles de manera casi exclusiva para la población de más altos ingresos, que tiene la posibilidad de pagar el acceso a estos servicios, quedando fuera, ese grupo poblacional que se vuelve vulnerable, en las comunidades de escasos recursos económicos. 

¡CONOCE LA DIRECCIÓN!

Consejo Directivo

Un grupo de valiosas personas de diferentes ámbitos del país, sensibilizados con esta población, apoyo de forma incondicional desde el principio.

Memorias

Testimonios

Conoce a nuestros ángeles

En esta sección puedes conocer algunas de las historias de nuestros niños, niñas y jóvenes con Parálisis Cerebral a través de los testimonios de sus familias.

La institución se fundó a partir del nacimiento del niño Sebastián de Jesús Rodríguez Despradel, quien por una hipoxia en el parto que le produjo una parálisis cerebral, inspiró a sus padres a formar la Fundación Nido Para Angeles. Sebastián falleció en junio del 2020, pero de manera valiente y gladiadora luchó cada día de su vida para aferrarse a la idea de que si se puede. Este ejemplo de vida motivó a crear la fundación y muchos niños, niñas y jóvenes ahora se benefician de este programa a través de los servicios de calidad que profesionales (educadores, terapeutas y otras carreras ) otorgan para el progreso de esta población.

Aquí podrás ver los testimonios de algunas familias, las dificultades que tuvieron que vencer y los logros que pudieron obtener. Creemos que cuando se tienen las herramientas necesarias y las posibilidades de acceder a espacios de atención con calidad, se puede mejorar la vida de los niños, niñas y jóvenes con Parálisis Cerebral. Logrando así desarrollar al máximo sus habilidades y poder compartir integrándose a la sociedad y al medio que los rodea.<p>

Para el momento del nacimiento de la Fundación Nido para Ángeles (2007), el país no contaba con una oferta de servicios para esta población, convirtiéndose la Fundación Nido para Ángeles en Pionera de una Visión que sustenta la orientación, formulación de propuesta, modelos de intervención, divulgación y educación a las familias, con un enfoque especializado, exclusivo para niños y niñas con Parálisis Cerebral.

La Fundación inició sus acciones en un espacio pequeño, desarrollando una estrategia que facilitaba la relación, intercambio y apoyo con centros que ofrecían programas para la población con Parálisis Cerebral. Se logró pactar alianzas estratégicas con varios de estos centros, con el fin de ofrecer una atención con calidad. Al principio se apadrinaban los niños y niñas en las diferentes instituciones aliados.

Entre estas, se encuentran:

  • Asociación Dominicana de Rehabilitación
  • Centro Especializado Catalina de San Agustín
  • Fundación de Madres de Niños Especiales del Municipio Guerra
  • Medicina Física en Bani, provincia Peravia
  • Fundación CURE
  • Centro UNIREHAB
  • Asociación de Rehabilitación Filial de Guerra

En el año 2011, mediante la gestión, abogacía y grandes esfuerzos, de personas e instituciones influyentes, que reconocieron la seriedad del trabajo realizado por la Fundación, recibimos de parte de la Fiscalía y de Participación Ciudadana, un local ubicado en la Calle Quinta No. 2, del ensanche el Milloncito, desde el cual, se logró comenzar el programa completo de Desarrollo Integral para Niños, Niñas y Jóvenes con Parálisis Cerebral, en edades comprendidas desde el nacimiento hasta los 18 años.

En esos momentos la Fundación comenzó a trabajar con personas capacitadas, con el fin de poder diseñar el programa, tan necesario para lograr mejores resultados. Entre estas personas están la Lida. Carmen López, la Dra. Lissie Soto y la Licda. Danlia Santana. Ya para el año 2011 se diseñó un programa especializado, con una propuesta estructurada, que puede ser replicable, misma que se ha venido desarrollando mediante diversas estrategias que se complementan entre sí, facilitando que niños, niñas, jóvenes y sus familias puedan tener en un mismo lugar todos los servicios educativos, terapéuticos, psicológicos, de orientación a las familias, entre otros, que apoyan la habilitación, rehabilitación física y psicopedagógica desde una perspectiva de equidad, inclusión y garantía de derechos.

Estos cambios en el contexto político y social del país en ese entonces, en el que la Primera Infancia subió a la Agenda Estratégica del Desarrollo de la Nación, marca un punto de partida, que genero expectativas nunca antes pensadas para la niñez dominicana. Coincidiendo además con la determinación del Ministerio de Educación – MINERD- para iniciar un proceso de revisión y transformación del Currículo de Educación, en todos sus niveles y modalidades.

Sin embargo, la niñez en situación de discapacidad/diversidad funcional, no quedó claramente ser representada en los mandatos para atender a la Primera Infancia, ni en las estrategias educativas a más amplio nivel. Pese a ello, en los últimos años se han desarrollado estrategias educativas para el sector discapacidad, en el entendido de que la educación de esta población tan específica, implica procesos continuos, mediante los cuales un niño/niña, adquiere habilidades graduales más complejas, que le permiten interactuar cada vez más con las personas, los objetos y las situaciones de su medio ambiente. En el caso de los niños y niñas con Parálisis Cerebral, estos procesos ocurren con niveles de dificultades y complejidades según el grado de daño cerebral y/o niveles de funcionamiento de cada uno/a.

Un servicio de atención desde el Gobierno se inicia en el año 2016, CAID, como una oferta de servicios para la población con discapacidad, que cambia el paradigma de atención a esta población. Esto fortalece una visión desde el gobierno que abre una compuerta favorable para el sector discapacidad. En la actualidad esta intervención de atención se debe continuar y fortalecer ya que la población que vive con discapacidad es muy elevada y esta desprovista de acciones concretas que le garanticen la inserción en una sociedad más justa e incluyente.

Para el año 2015, el consejo directivo de la Fundación Nido para Ángeles, recibe la importante noticia de que “El Patronato Dulce Milagro”, con su Sede ubicado en Calle Alfonso Moreno Martínez # 48, Arroyo Hondo II, cedía su espacio para que la Fundación ofreciera su servicio desde las instalaciones existentes, se firmó un documento de unificación de los servicios de ambas instituciones, en el cual se establecía la ampliación de cobertura, la remodelación de la planta física y la ocupación total del espacio ubicado en ese territorio que cuentan con un área de 6 mil metros cuadrados. Esta fue la alianza más importante realizada hasta el momento que permitió a la Fundación Nido para Ángeles, proyectarse en ampliación y en el tiempo. La determinación, gestión y alianzas estratégicas para la remodelación del local, proyectado en el imaginario ideal para el programa soñado, tomo alrededor de cuatro años.

Realizamos importantes alianzas que apoyaron el crecimiento del programa y que todavía se mantienen en búsqueda de soluciones conjuntas para el gremio y que permitieron que la cede de la institución fuera terminada.

Entre estas instituciones están: La inauguración de la nueva Sede para la Fundación se realizó en enero del 2019, Lo cual ha permitido ampliar cobertura de los servicios ofrecidos, de manera más completo y añadiendo varios servicios al Programa Especializado para Parálisis Cerebral. Entre estos se pueden citar: La estimulación oportuna, educación especial, terapia acuática, terapia respiratoria, Sala de estimulación Multisensorial, terapia recreativa y musical, además de las ya existentes (terapia física, ocupacional y del lenguaje). Se han ampliado los apoyos de asistencia social, intervenciones psicológicas y de capacitación para las familias, los cuales son esenciales para el desarrollo de esta población con el fin de fortalecer la inclusión en la sociedad de estos niños, niñas y jóvenes.

En este espacio y gracias al acuerdo establecido con el Ministerio de Educación, el cual ha sido el eslabón más importante para la permanencia en el servicio de educación gratuita que se ofrece, se ha fortalecido el programa modelo, el cual puede ser replicable en contextos similares, Por otra parte, la familia juega un rol muy importante en la recuperación de los niños, niñas y jóvenes que vive con Parálisis Cerebral, por ello, es necesario que la familia se informe en qué grado está afectada su niño/a, ya que su rol será activo y presente desde el momento en que se tiene aviso de una posible lesión cerebral, los cambios que ocurren y que pueden presentarse a partir de este momento, las posibles secuelas psicológicas, entre otras, ocuparán tiempo y dedicación para mantener la calidad de vida de un niño o niña, afectado por Parálisis Cerebral. Es por eso que las familias forman parte de una estrategia, mediante la cual se recibe formación en diferentes aspectos vinculados con la condición de su hijo/a y otros temas de interés que apoyan a las familias en su desarrollo y toma de decisiones en
sentido más amplio.

 

 

Se encarga de la prevención, diagnóstico funcional, tratamiento e investigación de las ocupaciones diarias en las diferentes áreas, así como evaluación de los procesos sensoriales y perceptuales para incrementar la función independiente y mejorar el desarrollo de los niños, niñas y jóvenes que presentan dificultades en su desempeño diario.

Es un protocolo especializado que utiliza un exoesqueleto blando en forma de traje que envía información a través del uso de bandas elásticas que promueven la activación muscular, el control postural, mejorando el ajuste biomecánico favoreciendo la movilidad y la marcha.

Es la utilización de agua potable como agente terapéutico. Los efectos producidos por el agua se deben a sus principios mecánicos por medio de la flotación y la fuerza del agua sobre el cuerpo, así como térmicos a través del contraste de las temperaturas entre el agua y el organismo, todo esto contribuye al tratamiento de diferentes dolencias y condiciones de salud.

Es la especialidad dentro del campo de la rehabilitación que se encarga de la evaluación, diagnóstico y tratamiento de la deglución, comunicación, audición, habla, aprendizaje y los aspectos de la motricidad oral que afectan durante el desarrollo del niño. Las dificultades de comunicación asociadas con la parálisis cerebral son multifactoriales, pueden derivar de deficiencias motoras, intelectuales o sensoriales, y los niños y niñas con dicha condición pueden sufrir dificultades leves o graves para expresarse.

El Cough Assist es un aparato utilizado para la eliminación de las secreciones bronquiales de forma no invasiva. Simula la tos natural drenando la mucosidad desde la vía aérea inferior hasta la vía aérea superior y subiéndola a la boca del usuario. El objetivo de este asistente de la tos es ayudar a los músculos inspiratorios y espiratorios en su función para mejorar la ventilación y movilizar las secreciones, ofreciendo mayor bienestar y calidad de vida.

Dentro del programa de Medicina Física y Rehabilitación se lleva a cabo la terapia respiratoria, mediante el uso del  Cough Assist atendemos de forma preventiva, terapéutica y de mantenimiento a todos los niños que acuden a nuestra institución.

Es la disciplina que se encarga del asesoramiento, tratamiento y cuidado de aquellos niños, niñas y jóvenes que presentan alguna dificultad en su desarrollo motor, desórdenes en el movimiento (tanto congénitos como adquiridos) o que tienen riesgo de padecerlos. Algunas de las modalidades terapéuticas que utilizamos son: Electroterapia, Magnetoterapia, Thera-trainer, Oscilaciones Profundas.

El medico fisiatra se encarga de evaluar e indicar los tratamientos de acuerdo a las condiciones que presenta el niño, da seguimiento los tratamientos, hace referencias externas, indica prótesis y ortesis.

Las estadísticas de incidencia de PC en la población infantil varía según reportes de los países en vía de desarrollo y es frecuente que casos leves solo diagnosticables por especialistas en neurología, no sean reportados de manera fehaciente, al no ser referidos ni tratados a tiempo.

Para ser diagnosticado como un caso PC, la lesión cerebral debe ocurrir en el periodo comprendido entre los primeros días de gestación y los primeros tres a cinco años de vida. Gran parte del comportamiento del ser humano se manifiesta a través de movimientos y acciones de los músculos que son guiados por el sistema nervioso central, cuando ese sistema se compromete los movimientos o la postura no son controlados por el paciente.

Esta lesión se produce antes de que el desarrollo y crecimiento del cerebro se haya completado.

Los desórdenes psicomotrices de la parálisis cerebral están a menudo acompañados de problemas sensitivos, cognitivos, de comunicación y percepción, y en algunas ocasiones, de trastornos del comportamiento, por lo que es definida como una pluridiscapacidad.