MANIFIESTO PARA ABOGAR POR LA GARANTÍA DE DERECHOS DE NIÑOS, NIÑAS, ADOLESCENTES Y JÓVENES CON PARÁLISIS CEREBRAL EN REPÚBLICA DOMINICANA

6 de octubre 2022 “Día Mundial de la Parálisis Cerebral”

La Fundación Nido Para Ángeles, pionera en la atención a niños y niñas con Parálisis Cerebral, se une cada 6 de octubre a la conmemoración del Día Mundial de la Parálisis Cerebral, para honrar a todas aquellas personas que viven con esta condición y para abogar por una mejor calidad de vida para esta población y sus familias. 

Tener un hijo o hija con parálisis cerebral transforma a la familia, supone una ruptura total del esquema mental que tiene una persona cuando va a ser padre/madre, situación que se agrava si procede de estratos vulnerables, requiriendo urgente respuesta y apoyos, para servicios concretos sociales y psicológicos que les permita curar su duelo y les trace los caminos a seguir. Los niños, niñas adolescentes y jóvenes con parálisis cerebral tienen los mismos derechos que todos y todas, pero afrontan grandes necesidades de apoyo para poder tener una vida con calidad. 

En estos 15 años de trabajo ininterrumpidos por la Parálisis Cerebral, podemos afirmar que el 80% de esta población vive en situaciones socioeconómicas de mucha precariedad, en condiciones sanitarias no dignas, afrontando obstáculos para acceder a los servicios de educación, salud/medicina, alimentación adecuada, equipos o herramientas que faciliten sus vidas. Muchos tienen daño físico/motor, cognitivo, comunicacional o una combinación de ellos.  Otros pueden presentar trastornos de sueño y de conducta, epilepsia/convulsiones, dolor, escoliosis, entre otros.  Si sus condiciones no CAMBIAN, ellos, ellas y sus familias nunca podrán tener una vida digna, con un mínimo de calidad. 

Este manifiesto por la garantía de los derechos de esta población en República Dominicana surge de nuestra experiencia y de las investigaciones realizadas de las leyes existentes, del dictamen de organismos acreditados, de las declaraciones internacionales y otros. Este manifiesto tiene como finalidad dar nuestro punto de vista sobre la situación actual de cómo viven las personas con parálisis cerebral en nuestro país, dejando claro que el paradigma del enfoque social de derechos, implica la personalización, el ser equitativo, reconociendo que cada persona es única y que para el ejercicio de sus derechos necesita un abordaje específico de acuerdo con sus necesidades perentorias. 

La Fundación Nido para Ángeles espera lograr un futuro mejor para la niñez, adolescencia y juventud con Parálisis Cerebral, forjando un compromiso para que cada persona importe. Lo hemos demostrado en nuestra práctica día a día, pero son miles los que están sin atención. Ser inclusivos significa para nosotros, estar presentes, participar y ayudar a transformar, otorgándoles a ellos y a ellas lo que necesitan, para que puedan llegar a reconocerse como parte del mundo a que pertenecen en igualdad de derechos y oportunidades, para todas y todos por igual.

 

A continuación, enumeramos solo algunas acciones prioritarias que consideramos podrían cambiar el futuro de estas personas y sus familias.  Es preciso resaltar que otra decena de puntos se podrían sumar.

  1. El Estado Dominicano debe introducir el tema de la inclusión como política pública, al tiempo que se logre transversalizar la discapacidad en la planificación del Estado. En todos los ejercicios de planificación anual de los Ministerios, debe estar presente el tema de la discapacidad con programas y presupuestos.
  2. Fortalecer en la estructura del censo nacional, los datos que permitan identificar periódica y sistemáticamente qué población vive con discapacidad y con qué tipo de discapacidad.
  3. Fortalecer el rol de CONADIS aclarándolo y revisando la ley 05-13 que lo crea, así como la aplicabilidad de su mandato especifico, garantizando la aplicación de sus funciones.
  4. La educación de personas con discapacidad requiere concretar adaptaciones curriculares de los programas educativos, a nivel de escuelas, colegios, educación especial, técnica y educación superior, que se correspondan con los niveles de funcionalidad de la población con discapacidad.
  5. Garantizar la sostenibilidad de las entidades de atención directa tanto pública como privada, para poder juntos ofrecer servicios de calidad.
  6. Se requiere de estrategias que aporten las herramientas y las estructuras necesarias para apoyar a los cuidadores principales de personas con discapacidad. Si los cuidadores no están bien, no podremos continuar la labor desde las instituciones, ni en las casas con las familias.
  7. Los programas de Protección Social deben proporcionar beneficios sociales específicos para personas con discapacidad, dotando de mecanismos de ayuda sin caducidad, para las familias con hijos o hijas que serán dependientes de por vida.
  8. Considerar un seguro especial a la población con discapacidad que en su mayoría son personas deprimidas económicamente, que toman medicamentos continuos y de por vida. Así mismo, que se incluya a bajo costo los equipos y aditamentos necesarias para sus vidas, tales como férulas, sillas de postura, afos, audífonos, entre otros. 
  9. Ampliar los servicios de atención primaria de salud con profesionales  especializados en temas relacionados con la condición de personas con discapacidad, así como programas de rehabilitación y orientación adecuada a las familias, que garanticen la calidad de la atención individualizada. 
  10. Importante contar con una normativa sobre Atención Temprana para dotar al sistema de salud de las herramientas que permitan la prevención y mitigación de nuevos casos de Parálisis Cerebral, muy especialmente en el momento del parto.
  11. Facilidades o planes de obras de viviendas para la población con discapacidad, priorizando aquellas que viven en condiciones ambientales desfavorables.
  12. Fomentar que en las universidades se abran carreras enfocadas en el cuidado, la atención y acompañamiento de poblaciones con discapacidad.
  13. Motivar a las empresas a crear fuertes programas de responsabilidad social que como indica la ley al final de cuenta serán compensados y ayudaran a muchos que lo necesitan.

Nuestro compromiso es con las personas que viven con Parálisis Cerebral, especialmente con aquellas que tienen grandes necesidades de apoyo para sobrellevar su existencia.  Por eso nuestro lema “NADA NOS DETIENE”. 

Mónika Despradel

Presidente Fundación Nido para Ángeles

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Queremos contribuir y construir juntos un mundo de oportunidades reales para ángeles.

Provee a las familias de una asistencia complementaria condicionada que incluye necesidades básicas para la accesibilidad de sus hijos e hijas al programa. Entre los apoyos están:  alimentos básicos de la canasta familiar, productos de higiene personal, medicinas, implementos hospitalarios, citas médicas, facilidad para el transporte y otros. 

Es un protocolo especializado que utiliza un exoesqueleto blando en forma de traje que envía información a través del uso de bandas elásticas que promueven la activación muscular, el control postural, mejorando el ajuste biomecánico favoreciendo la movilidad y la marcha.

El medico fisiatra se encarga de evaluar e indicar los tratamientos de acuerdo a las condiciones que presenta el niño, da seguimiento los tratamientos, hace referencias externas, indica prótesis y ortesis.

Es la disciplina que se encarga del asesoramiento, tratamiento y cuidado de aquellos niños, niñas y jóvenes que presentan alguna dificultad en su desarrollo motor, desórdenes en el movimiento (tanto congénitos como adquiridos) o que tienen riesgo de padecerlos. Algunas de las modalidades terapéuticas que utilizamos son: Electroterapia, Magnetoterapia, Thera-trainer, Oscilaciones Profundas.

La Terapia respiratoria se encuentra dentro del ámbito de competencia de la Terapia Física y está destinada a reducir la obstrucción bronquial, así como mejorar y mantener la capacidad respiratoria, reeducar el patrón respiratorio y re entrenar la capacidad para afrontar el esfuerzo. Para esta contamos con 3 modalidades de terapia que incluyen el uso del Coughassist, chaleco vibratorio y nebulizaciones además de la aplicación de ejercicios respiratorios.

El Cough Assist es un aparato utilizado para la eliminación de las secreciones bronquiales de forma no invasiva. Simula la tos natural drenando la mucosidad desde la vía aérea inferior hasta la vía aérea superior y subiéndola a la boca del usuario. El objetivo de este asistente de la tos es ayudar a los músculos inspiratorios y espiratorios en su función para mejorar la ventilación y movilizar las secreciones, ofreciendo mayor bienestar y calidad de vida.

Es la especialidad dentro del campo de la rehabilitación que se encarga de la evaluación, diagnóstico y tratamiento de la deglución, comunicación, audición, habla, aprendizaje y los aspectos de la motricidad oral que afectan durante el desarrollo del niño. Las dificultades de comunicación asociadas con la parálisis cerebral son multifactoriales, pueden derivar de deficiencias motoras, intelectuales o sensoriales, y los niños y niñas con dicha condición pueden sufrir dificultades leves o graves para expresarse.

Es la utilización de agua potable como agente terapéutico. Los efectos producidos por el agua se deben a sus principios mecánicos por medio de la flotación y la fuerza del agua sobre el cuerpo, así como térmicos a través del contraste de las temperaturas entre el agua y el organismo, todo esto contribuye al tratamiento de diferentes dolencias y condiciones de salud.

Se encarga de la prevención, diagnóstico funcional, tratamiento e investigación de las ocupaciones diarias en las diferentes áreas, así como evaluación de los procesos sensoriales y perceptuales para incrementar la función independiente y mejorar el desarrollo de los niños, niñas y jóvenes que presentan dificultades en su desempeño diario.

Para favorecer la garantía del derecho a la accesibilidad de atención, la Fundación Nido para Ángeles ha  iniciado una estrategia de trabajo denominada “SER LUDICO”

Esta estrategia de trabajo está dirigida a la población  de comunidades lejanas, sin accesos a estos servicios, y se creó para facilitar la socialización, la convivencia entre alumnos-as,  sus educadores y terapeutas, recibiendo en Nido para Ángeles una propuesta mensual donde participan en igualdad de condiciones a servicios educativos, médicos, terapias grupales y el  juego como base terapéutica universal.

La Neurología Pediátrica es una especialidad clínica dirigida a prevenir, diagnosticar, tratar, rehabilitar e investigar los desórdenes neurológicos que inciden sobre el niño/a y el adolescente en sus diferentes etapas de crecimiento y desarrollo, tales como problemas metabólicos, malformaciones del sistema nervioso central, crisis convulsivas, problemas neuromusculares, motores, de lenguaje, aprendizaje y otros relacionados con el neurodesarrollo.

La Nutrición pediátrica es la especialidad dedicada a la atención integral de enfermedades nutricionales en el bebé, niño/a o adolescente, mediante intervenciones dietéticas y educativas, buscando un buen crecimiento, desarrollo y calidad de vida.

La enfermería es la profesión dedicada al cuidado de la salud de las personas, por esto trabaja en colaboración con otros profesionales de la salud para proporcionar atención de cuidados directos a los pacientes, administración de medicamentos, educación sobre la salud, coordinación de cuidados y apoyo emocional centrada en promover y mantener la salud, así como en ayudar a las personas a enfrentar enfermedades y contribuir a su recuperación integral.

Para niños y niñas de 0 a 8 años, con la finalidad de potenciar y desarrollar al máximo sus habilidades físicas, cognitivas, emocionales y psicomotora.

Para niños, niñas y jóvenes de 8 a 18 años para que puedan tener acceso a los aprendizajes favoreciendo significativamente a su desarrollo personal y autonomía con actividades escolares adaptando los objetivos según las posibilidades del alumno.

Esta actividad terapéutica aporta una sensación placentera de bienestar, alegría, paz y emoción, usando los sentidos que desarrolla la música y los sonidos. para todas las edades.

Es la unidad veedora del desarrollo de la función cognitiva de los niños niñas y jóvenes, sus cambios conductuales y atención a sus familias en procura de su estabilidad, salud emocional y bienestar general.

Las estadísticas de incidencia de PC en la población infantil varía según reportes de los países en vía de desarrollo y es frecuente que casos leves solo diagnosticables por especialistas en neurología, no sean reportados de manera fehaciente, al no ser referidos ni tratados a tiempo.

Para ser diagnosticado como un caso PC, la lesión cerebral debe ocurrir en el periodo comprendido entre los primeros días de gestación y los primeros tres a cinco años de vida. Gran parte del comportamiento del ser humano se manifiesta a través de movimientos y acciones de los músculos que son guiados por el sistema nervioso central, cuando ese sistema se compromete los movimientos o la postura no son controlados por el paciente.

Esta lesión se produce antes de que el desarrollo y crecimiento del cerebro se haya completado.

Los desórdenes psicomotrices de la parálisis cerebral están a menudo acompañados de problemas sensitivos, cognitivos, de comunicación y percepción, y en algunas ocasiones, de trastornos del comportamiento, por lo que es definida como una pluridiscapacidad.